희귀질환 정책의 초점 변화! 생존’에서 ‘삶의 질’로 전환 필요해 희귀질환자도 외롭지 않은 세상! 김용성 의원,정담회서 실질적 정책 논의 병보다 더 힘든 건 외로움”…김 의원, 희귀질환자 위한 ‘마음 처방전’ 내놓아 
경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 13일 분당서울대학교병원에서 경기도 희귀질환자 지원사업 추진을 위한 정담회를 개최했다.(사진=경기도의회 제공)
지난달 아주대학교병원에서 열린 첫 정담회에 이어 두 번째 논의 자리로, 희귀질환 전문기관과의 협력을 강화하고 실효성 있는 정책 마련을 위한 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
이날 정담회에는 분당서울대학교병원 희귀질환센터 조안나 센터장과 김준순 교수, 서수현 교수를 비롯해 유영철 경기도 보건건강국장, 이필수 경기도의료원장, 이희영 경기도공공보건의료지원단장이 참석했다.
참석자들은 희귀질환자 지원 강화를 위한 다양한 의견을 공유하며 심리⋅정서 지원 프로그램 도입과 재활치료 지원 확대의 필요성에 공감했다. 또한, 국가 지원사업과의 중복 여부를 검토하고 해외 사례를 참고해 실효성 있는 정책을 마련해야 한다는 데 의견을 모았다.
김 의원은 “그동안 희귀질환 지원사업은 ‘생존’에 초점이 맞춰져 있었으나 이제는 삶의 질을 높이기 위한 지원이 필요하다”며, “희귀질환자와 가족들이 공감과 위로를 받을 수 있도록 실질적인 지원책을 마련해야 한다”고 강조했다.
특히, 이날 김 의원이 제안한 ‘심리상담 및 자조모임 운영’, ‘전문상담사의 상담 특강’토크 콘서트’ 등의 치유 프로그램 도입에 대해 참석자들은 적극 공감하며 구체적인 실행 방안을 논의했다.
김 의원은 “앞으로도 의료기관 및 관련 기관들과 협력해 실효성 있는 지원책을 마련해 나가겠다”며 희귀질환자 지원사업이 더욱 확대될 수 있도록 내년 본예산 확보에 주력할 것임을 강조했다.
이번 정담회를 통해 도 내 희귀질환자 지원사업이 한층 강화될 것으로 기대되며, 지속적인 논의를 통해 실질적인 지원이 이루어질 전망이다.
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