환자·의료계·정부 한자리에…“생명 위협하기 전 치료할 수 있는 제도 마련해야” 
한국디지털뉴스 김형종 기자ㅣ생명을 위협하는 응급 상황이 오기 전에 중증근무력증 환자들이 혁신 신약을 통해 조기 치료를 받을 수 있도록, 국회와 의료계, 환자 단체가 머리를 맞댔다.(사진=서영실 의원실 제공)
서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑·국회 보건복지위원회)이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 공동 주관한‘전신중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 24일 오전 10시 국회의원회관 제3세미나실에서 열렸다.
이번 토론회는 혁신 신약이 도입됐음에도 불구하고 까다로운 급여 기준으로 치료 접근성이 제한된 현실을 개선하고자 마련됐다. 중증근무력증은 신경 자극이 근육으로 제대로 전달되지 않아 근력이 급격히 약화되는 희귀 자가면역질환으로, 생명을 위협하는 호흡 부전으로 이어질 수 있다.
주제 발표에서 전문가들은 한목소리로 “위기를 겪어야 약을 쓸 수 있는 급여 기준은 너무 가혹하다”고 지적했다.신하영 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 “현행 급여 기준은 중환자실 입원 등 생명이 위태로워진 후에야 적용된다”며 “이는 임상 지표와 동떨어져 조기 치료의 기회를 가로막고 있다”고 말했다.
오성일 경희의료원 신경과 교수도 “신약이 허가되고 일부는 건강보험 급여 대상이 됐지만, 실제 사용할 수 있는 환자는 극히 제한적”이라며 “급여 조건을 현실화해 환자들이 위기 상황에 몰리기 전에 치료받을 수 있어야 한다”고 강조했다.
이어 환우 대표로 참석한 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 “환자에게 하루의 지연은 평생의 장애로 이어질 수 있다”며 “더 이상 ‘약이 있어도 돈이 없어 못 쓰는 나라’라는 오명을 벗어나야 한다”고 호소했다.
패널 토론에서는 보건복지부와 건강보험심사평가원 관계자들이 참석해 제도 개선 방향을 논의했다. 복지부 관계자는 “오늘 나온 환자와 전문가들의 제언을 충분히 검토하겠다”며 “현행 급여 기준의 사각지대를 해소하고, 환자 중심의 치료 환경을 구축하기 위해 다각적인 대안을 검토하겠다”고 밝혔다.
토론회를 주최한 서 의원은 “혁신 신약이 개발돼도 환자가 접근하지 못하면 의미가 반감된다”며 “중증근무력증 환자들이 숨 쉴 권리와 평범한 일상을 되찾을 수 있도록 제도적 뒷받침에 최선을 다하겠다”고 말했다.
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서영석 의원,“중증근무력증 환자 치료 접근성 강화 시급
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